Familiares y amistades
Apoyar a una persona autista en luto
Este portal web contiene información para ayudarle a apoyar a una persona adulta con autismo mientras vive un duelo o pérdida. Estos recursos pueden ser de ayuda para comunicar la noticia de un fallecimiento, planificar y preparar lo que ocurre después de este y comprender mejor el duelo.
El resumen a continuación contiene enlaces a temas relevantes para la situación y las necesidades únicas de quienes tienen autismo. Cada persona, situación y respuesta al duelo es única. Por favor, adapte estos consejos a sus necesidades particulares. En los anexos, las páginas de recursos y las historias sociales vinculadas a este portal también encontrará más información y orientación.
Qué hacer inmediatamente después de un fallecimiento
Hablar con claridad y honestidad
- De ser posible, comparta los hechos de la muerte en un espacio seguro y rodeado de personas de confianza, dando tiempo para procesar la noticia. Puede tener que repetir la información.
- Evite frases de uso común que pueden carecer de lógica para la persona con autista, como “se ha ido”; “se ha marchado para estar con los ángeles” o “está en un lugar mejor”.
- Tenga en cuenta que, ante la noticia de una muerte, la reacción de alguien en el espectro autista puede diferir de la de una persona neurotípica. Esto puede incluir ausencia de reacción, vocalización repetitiva, sobrecarga sensorial, movimientos, risa u otros comportamientos auto calmantes.
- La ausencia de reacción o una reacción imprevista no significa que la persona no esté conmocionada o alterada, que no haya oído o que no entienda la situación.
- Si usar historias sociales ha funcionado en el pasado, estas pueden ser la mejor forma de comunicar conceptos relacionados con la muerte.
Provea apoyoh
- Dele a la persona con autismo tiempo y espacio para asimilar la noticia de la muerte.
- Respete sus preferencias. De conocerlas, pregunte cuáles son. Por ejemplo, si es una persona a la que no le gusta el contacto físico, no le dé abrazos.
- Si hay apoyo disponible, asegúrele que su familia y amistades estarán a su lado siempre y cuando quiera apoyo.
- Tenga en cuenta que muchas personas con autismo necesitan una rutina. Aunque la noticia de un fallecimiento puede ser perturbadora y desorientadora de diferentes formas, mantener el orden (un horario fijo, por ejemplo) puede ser un ancla importante en medio de tanta incertidumbre.
Entender el luto
- El duelo es una reacción a la pérdida de alguien o algo con lo que tenemos un vínculo. A menos de que el luto ocasione reacciones perjudiciales para sí mismo o los demás, no hay una forma correcta o incorrecta de vivirlo.
- Como se describe a continuación, tanto si se está o no en el espectro, hay experiencias comunes al vivir un duelo:
o Es tan individual como una huella digital.
o No hay calendario para vivirlo.
o Puede desencadenar desafíos físicos, cognitivos, de comportamiento o espirituales.
o Puede iniciar antes de la muerte. Por ejemplo, durante una enfermedad larga.
o En algunas situaciones, puede prolongarse o ser complicado.
- Para las personas adultas en el espectro, el duelo puede provocar multitud de respuestas y recordar pérdidas anteriores, así estas no estén relacionadas con la muerte. Los niveles de comprensión cognitiva y las capacidades de comunicación también influyen en las reacciones de luto.
- Tanto para personas con autismo como para personas neurotípicas, las expresiones de duelo pueden implicar cambios en el comportamiento, expresiones de regresión y ansiedad, y/o reacciones físicas como náuseas, dolor e insomnio. También es posible que no haya ningún cambio externo.
- Es importante reconocer el duelo de una persona adulta en el espectro, pues este puede pasarse por alto, ignorarse o malinterpretarse porque se manifiesta de formas poco comunes.
- El duelo, quizás especialmente para quienes tienen autismo, no se limita a las respuestas por la muerte de alguien querido. La pérdida de objetos, de aficiones o de personas inesperadas importantes en su vida también puede desencadenar un luto.
- La pérdida o la muerte de un animal de compañía puede provocar intensas reacciones de duelo en quienes tienen autismo.
- Para todas las personas, el duelo a menudo es como una montaña rusa: con subidas y bajadas; momentos altos y bajos; días buenos y malos.
- Hay muchas formas concretas para elegir cómo recordar a un ser querido mientras se vive el luto. El Viaje del Duelo incluye ideas para ayudar a que las personas adultas en el espectro recuerden a la persona fallecida.
- No es inusual que lleguen oleadas de luto meses, incluso años, después de una pérdida. Sin embargo, si a los seis meses la intensidad del duelo sigue afectando las capacidades de volver funcionar a niveles anteriores a la muerte o pérdida, consulte con un experto en duelo o con el terapeuta, psicólogo o psiquiatra de la persona con autismo.
Hacer planes para los eventos fúnebres
Comunicarse y dar opciones
- Los rituales que siguen a la muerte suelen tener un profundo significado, incluso para las personas con autismo. Comparta información sobre los preparativos del evento posterior al fallecimiento y, en la medida de lo posible, inclúyale en su planificación.
- Ofrézcale formas de participar de rituales como velorios, shivas, funerales o servicio conmemorativos.
- Antes de un evento, considere la posibilidad de informarle sobre asistentes y programación, o de compartir fotos del lugar donde se llevará a cabo el ritual.
- Cuando la persona con autismo esté planeando el evento, ofrézcale su apoyo como lo haría con cualquier otra persona. Por ejemplo, puede preguntarle si desea compañía o ayuda para hacer los preparativos en la funeraria.
- Las historias sociales pueden ayudar a entender y anticipar cómo son estos rituales, dando cierto nivel de comodidad.
- No intente forzar a nadie a asistir a un evento. Puede que haya otras opciones, como participar virtualmente o tener una ceremonia privada. Aunque la autodeterminación y la inclusión son valiosas, algunas situaciones, más que beneficiosas, pueden ser demasiado perturbadoras o estresantes.
- Alguien en el espectro puede querer conmemorar la vida de una persona fallecida de una manera no tradicional, como visitar un lugar especial para recordarle. De ser posible, apoye estos esfuerzos o actividades significativas.
Cuando muere un animal de compañía
- Tanto para las personas autistas como para las neurotípicas, la muerte de un animal de compañía puede ser tan importante como la de alguien querido.
- Las reacciones de duelo pueden ser similares a las experimentadas ante un fallecimiento humano o, incluso, pueden ser más intensas.
- Familiares, amistades y profesionales de apoyo deben asegurarse de validar la importancia de la pérdida de un animal de compañía y el dolor que esta causa.
Autocuidado
- Si está apoyando a alguien en luto, usted es quien le cuida y puede también estar pasando por lo mismo. Dar cuidados es duro. El duelo también y este puede afectarle de muchas formas física, cognitiva y/o espiritualmente.
- Tenga presente que debe cuidarse como lo haría con otras personas: vigile su salud física y mental, busque apoyo en quienes confía y reconozca cuando puede ser necesario recurrir a ayuda profesional.